Durante la tarde de este jueves 15 de marzo, la familia del bebé Rafael, también conocido como “Rafita”, dieron a conocer el lamentable fallecimiento de este niño de Ensenada.
Diagnosticaron a Rafita con atrofia muscular espinal tipo 1, la forma más severa de esta enfermedad, cuando apenas tenía un mes de nacido.
Este era el tratamiento que Rafita necesitaba
Los padres de Rafita, detallan que dicha enfermedad daña las neuronas motoras del asta interior de la médula espinal debido a la falta del gen SMN1, generando que los músculos no funcionen correctamente y afectando funciones como comer, respirar o caminar.
Rafita necesitaba del tratamiento Zolgensma, conocido como “el medicamento más caro del mundo” con un costo aproximado de $2.1 millones de dólares.
Por medio de las redes “Todos con Rafita”, sus padres daban a conocer actualizaciones sobre el estado de su hijo, y fue por ahí que compartieron el sensible fallecimiento de su querido hijo.
“Hoy, Rafita ya no está con nosotros, pero nos deja un regalo inmenso: la certeza de que Ensenada y México tienen un corazón enorme, capaz de unirse por la niñez que tanto nos necesita, por su salud y su felicidad.”
Por medio de diversas organizaciones y eventos, Rafita y su familia recibían apoyo para recolectar recursos para dicho tratamiento que no solo le brindaría la oportunidad de caminar o moverse, le brindaba la esperanza de respirar por su cuenta.
El más reciente evento en beneficio a este bebé fue la “Raficarrera” una carrera de 3 kilómetros llevada a cabo el 29 de marzo en Playa Pacífica en Ensenada.
Rafita estuvo en el hospital más de 641 días, donde tenía una traqueotomía conectada a un respirador artificial y se alimentaba a través de una gastrostomía.
Drake Bell pidió ayuda para menor de Ensenada
El famoso cantante Drake Bell llegó a visitarlo en el hospital, solicitando la ayuda de sus seguidores para recaudar fondos para su tratamiento; incluso aseguró que lo estaría visitando constantemente, ya que viajaba de manera regular a Ensenada.
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En caso de conseguir este caro y raro tratamiento, el bebé tenía como fecha límite para su aplicación del 15 de mayo de 2025, fue el constante y total apoyo por parte de la comunidad hacia esa familia, que, aseguran, están completamente agradecidos:
“Deseamos con todo nuestro corazón que la lluvia de bendiciones que nos brindaron, se les regrese multiplicada en amor, en alegría y en todo aquello que haga brillar sus vidas, porque cada uno de ustedes dejó una huella imborrable en la nuestra. Con toda nuestra gratitud y cariño, gracias por haber sido parte de esta historia.”
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