El famoso cantante estadounidense Drake Bell, conocido por su trayectoria en programas como Drake & Josh de Nickelodeon, visitó en Ensenada a un bebé bastante especial
El bebé visitado es Rafael, también conocido como Rafita, un bebé de 1 año con 8 meses en Ensenada, diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1 cuando este apenas tenía un mes de nacido.
Drake Bell visita a bebé en Ensenada
Durante su visita el día 25 de febrero, el cantante realizó una transmisión en vivo, donde invitó a sus millones de seguidores a apoyar a la familia de Rafita, quienes recaudan fondos para pagar un tratamiento.
Este tipo de atrofia es el más severo, de acuerdo a la información compartida por sus padres, daña las neuronas motoras del asta interior de la médula espinal debido a la falta del gen SMN1, generando que los músculos no funcionen correctamente y afectando funciones como comer, respirar o caminar.
Para poder luchar contra esta enfermedad, Rafita necesita un tratamiento denominado Zolgensma, el cual es conocido como “el medicamento más caro del mundo” con un precio aproximado de $2.1 millones de dólares.
Drake detalla que durante su visita a Ensenada, al llegar a su hotel, vio en Facebook una fotografía de Rafita viendo Drake & Josh:
En la publicación, los padres solicitaban ayuda para que Drake viera a Rafita y compartiera un mensaje de apoyo para su causa.
Bell asegura que ver esa fotografía “tocó su corazón” y si bien ya se encontraba de regreso en Tijuana, logró contactar al papá de Rafita y volvió a Ensenada para visitarlos.
Gracias, Drake, por prestarle tu voz a mi hijo Rafita, por darle un espacio en el mundo y hacer que su historia llegue más lejos. En un mundo donde a veces las voces como la suya quedan en silencio, tú hiciste que se escuchara más fuerte. Tu apoyo no es solo un gesto, es un puente que acerca a más personas a su historia, a su lucha y a nuestro amor inquebrantable como padres. Rafita merece ser visto, escuchado y abrazado por el mundo, y gracias a ti, hoy su luz brilla un poco más.
El cantante agregó que debido a que viaja a Ensenada de manera recurrente, estará visitando a su nuevo amigo Rafita y hará lo que pueda para conseguir ayuda.
Si bien, Rafita tiene una expectativa de vida de 2 a 3 años, el tratamiento Zolgensma contiene una copia exacta de la proteína SMN1 que su cuerpo necesita para prolongar y mejorar su calidad de vida.
Al recibirla no solo le permitiría caminar o moverse, sino que también podría respirar por su cuenta.
De acuerdo a los padres de Rafita, el bebé lleva más de 610 días en el hospital, actualmente se encuentra con una traqueotomía conectado a un respirator artificial y se alimenta a través de una gastrostomía.
Quienes estén interesados en brindar apoyo para Rafita, pueden contactarse por medio de Facebook o donar en su página de GoFundMe.
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