Me dijo mi paciente un día...

“A ver, no entendí, yo sólo estoy embarazada, pero no estoy en silla de ruedas y usted dice que tengo discapacidad?”

En la publicación pasada mencionaba que la enfermedad y la discapacidad no son lo mismo. Alguien podría tener una discapacidad sin padecer una enfermedad. Si estás embarazada probablemente presentas limitaciones para moverte, para hacer tus actividades e incluso para dormir principalmente en el último mes de embarazo. La persona con un embarazo avanzado no puede realizar cosas que antes hacía sin problemas, a veces hasta ponerse los zapatos o unas medias resultan actividades difíciles de realizar.

Si bien es cierto que el embarazo no es una enfermedad, si es una condición de salud que está generando, de forma temporal, limitaciones para realizar algunas actividades y restricciones para la participación de roles en quien la mujer que lo vive.

Te citaré tres ejemplos en los que podrás observar cómo la discapacidad es muy variable, temporal y son diversos los factores como las barreras y los facilitadores que la pueden generar, determinar y empeorar.

Un hombre joven previamente sano que enferma y presenta diarrea aguda con muchas evacuaciones durante el día, no cabe duda de que está enfermo, pero ¿Tiene discapacidad? ¿La diarrea le limitará realizar actividades que le son necesarias? ¿Esas limitaciones son importantes? o ¿Son permanentes? Si este cuadro diarreico durara dos días y le diera, por ejemplo un sábado en el que él había planeado quedarse en casa a ver películas después de una semana dura de trabajo, probablemente le genere un grado mínimo de discapacidad durante el fin de semana; pero si el cuadro de diarrea de dos días empezara el lunes a medio día, precisamente al inicio de una semana que le aguarda trabajo intenso en la calle, es evidente que no podrá realizar las actividades laborales, es decir, las demandas funcionales van a sobrepasar las capacidades residuales; la discapacidad por lo tanto es de un grado mucho mayor que en el primer caso. ¡Y se trata de la misma persona y la misma diarrea, pero en un día diferente! Además, una vez resuelta la diarrea, no habrá discapacidad por esta causa.

Hace años conocí el caso de una chica que tuvo un accidente automovilístico y sufrió un trauma craneoencefálico grave, a lo largo de varios meses de terapia fue recuperándose y de estar en coma y luego con dificultades para el movimiento, la memoria y el habla, logró volver a caminar, moverse y hablar sin ningún problema, prácticamente había recuperado su vida normal. Ella era joven y atractiva, trabajaba como estilista en un salón de belleza. Durante el accidente los vidrios le hicieron una herida en el párpado superior y se lo suturaron. Cuando recuperó todas las funciones, su principal preocupación era la cicatriz del párpado; ella sentía que tenía la cara deformada, usaba lentes oscuros muy grandes y tardó mucho tiempo en regresar a trabajar por esa causa ¡Aún cuando estaba en perfectas condiciones! Lo más interesante es que con el ojo abierto la cicatriz era prácticamente invisible; sin embargo, para ella, la cicatriz era una limitante que le impedía presentarse a trabajar en un lugar donde el objetivo era lucir perfecta.

¿Se podría decir que esta chica tenía una discapacidad para las actividades laborales? Probablemente diríamos que no, ella podía caminar, moverse y usar las manos sin problemas, pero para ella la cicatriz era una limitación real que le impedía regresar a trabajar. Como puedes notar no hay enfermedad, no hay una alteración orgánica grave o una limitación física evidente; probablemente una leve secuela, sin embargo, la actitud hacia su condición creaba una barrera suficientemente grande para impedirle integrarse a laborar. Visto así, sí hay discapacidad.

Por último, imaginemos a un hombre joven con mucha vitalidad y capacidad para relacionarse con las personas, gerente de relaciones públicas, con intensa actividad social como parte de las funciones de gerencia y venta tanto dentro de la oficina como en las actividades de campo con los clientes. El caso es que es seropositivo para VIH, pero nadie lo sabía en la oficina, hasta que uno de los allegados lo descubrió y se convirtió en secreto a voces en el ambiente de trabajo. Después de conocer su condición, algunas personas cambiaron la actitud hacia él y como resultado de eso algunas ventas se cayeron y otros clientes pidieron cambio de persona para tratar los asuntos de negocios. Su ánimo decayó y se sintió rechazado, su capacidad se vio disminuida, el rendimiento se afectó y terminó renunciando un tiempo después.

Hago la misma pregunta ¿Es notorio algún tipo de discapacidad? La discapacidad no es evidente, lo evidente es un grado de discriminación; sin embargo, justamente la discriminación es una verdadera barrera impuesta por los demás que puede limitar el desempeño y alterar la funcionalidad de una persona. En este caso hipotético, el joven no cambió nada, físicamente es el mismo de siempre; sin embargo, el cambio se dio en el ambiente, en algunas personas que son parte de su contexto laboral y le impidió seguir siendo la persona productiva y funcional que era antes. La discriminación genera discapacidad.

Como te darás cuenta la discapacidad es un tema muy amplio, no tan simple de abarcar con pocas palabras, derivada de la combinación de las condiciones de salud y los factores contextuales de la persona que actúan como limitación para realizar actividades y restringen el desempeño y la participación en los diversos entornos que resultan vitales.

Como parte de los factores que influyen en el universo de la discapacidad, explica la OMS, están las barreras y los facilitadores: “Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización del individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo. La sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque crea barreras (ej. edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej. baja disponibilidad de dispositivos de ayuda)”.

Las barreras entonces, son aquellos aspectos relativos al entorno de una persona, ya sean tangibles o intangibles, que limitan la actividad, obstruyen las funciones o frenan el desempeño, estos aspectos se refieren a condiciones propias del entorno individual de la persona como la falta de un recurso material, una actitud o forma de pensar; como de factores que son propios del entorno social donde esa persona vive y realiza las actividades de la vida diaria; puede tratarse de la presencia de obstáculos físicos, de actitudes de las demás personas o incluso la falta de legislaciones o disposiciones que tengan un efecto limitante, restrictivo o negativo para que las personas con discapacidad evidente puedan desarrollarse en condiciones de mayor igualdad. Aspectos tan intangibles como la discriminación pueden actuar como barreras. Discriminar podría resultar ser una barrera probablemente más grande que la falta de una rampa de acceso a un edificio.

Los facilitadores, en el mismo sentido, son aspectos propios del entorno de la persona que igualmente pueden ser cosas físicas tan evidentes como rampas y barandales, hasta aspectos tan intangibles como las actitudes, pero que tienen un efecto positivo en la persona, favoreciendo el desempeño o desarrollo. Todos los esfuerzos que se hacen por diferentes actores sociales, organizaciones y gobiernos en favor de mejorar la calidad de vida o el desempeño de los grupos vulnerables actúan justamente como facilitadores.

Lo interesante de esto es que tú, yo o cualquiera, podemos convertirnos en barrera o facilitador para alguien con discapacidad más evidente y eso significa mucha responsabilidad.

En resumen, entonces qué es discapacidad:

• Discapacidad resulta de una relación compleja entre el estado o condición de salud de una persona y los factores contextuales de esa persona.

• Discapacidad es una limitación dinámica, variable y que está influida por el entorno de cada persona.

• Discapacidad es una condición influida por las barreras y facilitadores a los que la persona se enfrenta.

• Discapacidad puede ser, dependiendo de los factores que la determinan, temporal o permanente.

• Discapacidad puede verse influida por las actitudes propias de la persona que la enfrenta o la de los que lo rodean.

• Discapacidad es una condición que puede darse aún cuando no exista una enfermedad, pero que puede aparecer si hay factores internos o externos que generen una barrera que limite una actividad, restrinja la participación o el desempeño.

• Discapacidad se diagnostica y se trata con elementos diferentes a los de la enfermedad.

• Discapacidad es una condición que puede afectar a una persona, pero no es la persona.

• Discapacidad es asunto de todos.

-Dr. Juan Carlos Granados
Médico especialista en medicina de rehabilitación, con postgrado en rehabilitación neurológica con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con discapacidad, fundador de PLENA AC y autor de diversos libros sobre lesiones neurológicas y discapacidad.

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