Me dijo mi paciente un día, “A ver, no entendí, estoy en silla de ruedas y usted dice que lo que los demás ven en mí no es enfermedad, ni discapacidad, sino secuelas; entonces ¿Qué es la discapacidad?”

Entonces ¿qué es la discapacidad?

¡Muy bien! – le dije – lo explicaré con algunos ejemplos de algo que me pasó cuando era profesor de la especialidad de rehabilitación. Cuando daba clases a los médicos residentes de la especialidad de rehabilitación les proponía estos dos ejemplos hipotéticos; el primero, la parálisis facial en dos mujeres, una de 60 años de edad y otra de 25 y les preguntaba, ante el mismo tipo y gravedad de la parálisis (si esto fuera posible) ¿Tienen ambas el mismo tipo y grado de discapacidad?

Algunos de los alumnos consideraron que ambas tenían un mismo grado de discapacidad, otros opinaban que la mujer de 60 años podría tener mayor grado de discapacidad puesto que se trataba de una persona de más edad y probablemente le resultaba más limitante su condición; otros, por el contrario, pensaban que la mujer joven tendría mayor grado de discapacidad puesto que le interesaba lucir atractiva y la parálisis probablemente se lo impedía.

A ti lector ¿Quién te parece que tiene mayor grado de discapacidad? Si no estás relacionado con el tema, es probable que todas las respuestas te parezcan correctas, y de alguna manera lo son, sin embargo, como menciona la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la compleja relación entre los factores propios de la persona y los factores externos, son determinantes para establecer la condición de discapacidad. Así que, en estos casos, además de la parálisis facial ¿Qué falta por conocer? ¡Exacto! Falta conocer esos factores en cada una de estas mujeres.

En este ejemplo les mencioné después a los estudiantes que una de ellas era ama de casa con una vida social un poco por debajo del promedio y la otra laboraba como vendedora demostradora de cosméticos en una tienda departamental de prestigio; aunque no les especifiqué cuál de ellas era la vendedora. Ahora es más claro ¿No? como podrás darte cuenta, la edad fue un factor con poco peso al momento de definir quién podría tener mayor grado de discapacidad y no resultó tan importante como parecía al principio.

A ese ejemplo pueden agregarse muchos más factores, además de las condiciones laborales, que también podrían determinar el grado de discapacidad que cada una tiene, por ejemplo, si viven en un ambiente urbano o rural, si hay otras enfermedades simultaneas que agraven el problema; imaginemos que una de ellas estaba previamente en cama por alguna otra enfermedad y se agregó la parálisis facial. Faltaría saber qué apreciación tiene cada una de su condición, tal vez a una de ellas no le influye tanto en el estado de ánimo.

Como puedes ver, es importante tomar en cuenta diversos factores que deben investigarse antes de determinar la existencia y el grado de discapacidad en cada persona en un ambiente determinado.

El segundo ejemplo es un hombre con diabetes, de 60 años, amputado desde la mitad del muslo derecho, fracturado de la muñeca derecha. Está limitado para salir a la tienda a comprar los alimentos, se está desnutriendo y descompensando. ¿Qué dirías tú que lo limita? ¿Cuál es la discapacidad? Nuevamente los estudiantes tenían diversas opiniones, pero ahora ya sabemos que, para conocer el tipo y grado de discapacidad en una persona, debemos conocer otros aspectos de la persona y su situación ¿No es así? Es probable que en un primer vistazo llame la atención la amputación, pues ¿Cómo podría salir a la tienda nuestro paciente ficticio sin poder caminar con ambas extremidades?

Después de todo nadie camina sobre las muñecas ¿Verdad? Antes de seguir leyendo piensa un poco en qué factores podrían determinar el grado de discapacidad en este ejemplo ¿Sería la amputación la causa principal de la discapacidad?Bueno, pues resulta que el señor de este caso tenía amputada la pierna desde hace más de 5 años y él, con apoyo de la prótesis, podía salir a la calle sin problemas y trasladarse con apoyo de un bastón, de hecho, puede trasladarse bastante bien sin la prótesis con apoyo de dos muletas.

Hace unos días al salir a la calle se tropezó y se cayó rompiendo la prótesis y fracturándose la muñeca. Ahora se encuentra con yeso en el antebrazo y sin la prótesis. Como puedes ver, la limitación para trasladarse a la tienda no está determinada por la amputación ¡Sino por la fractura! La amputación no le limitaba salir a la tienda, pues aún le quedaba el uso de ambas manos para usar las muletas; pero con la reciente fractura disminuyó la funcionalidad de la muñeca y la discapacidad para trasladarse volvió a aparecer.

A mis estudiantes les decía, a manera de simplificarles la apreciación del fenómeno discapacidad, que éste era el resultado de una operación matemática simple, una resta: A las DEMANDAS FUNCIONALES (lo que se espera que hagas) réstale las CAPACIDADES RESIDUALES (lo que aún puedes hacer) y obtendrás algo muy cercano al grado de DISCAPACIDAD.

Las demandas funcionales son aquellas actividades que debemos realizar y que se espera de nosotros que las llevemos cabo, son vitales o importantes para nosotros o para los demás en nuestro contexto personal, familiar, laboral, social, cultural, etc. Estas pueden ser actividades tan simples y obvias como levantarse de la cama, asearse, vestirse y salir a trabajar; hasta actividades tan complejas como la operación de maquinaria especializada, el conocimiento de algún tema en especial o la realización de una tarea para la cual se está específicamente capacitado. Actividades aparentemente no tan vitales, pero no por ello menos importantes como el esparcimiento, la práctica de una religión o de una actividad social también pueden ser demandas funcionales.

De ti o de mí no se espera que podamos operar un avión ¿Verdad? – a menos que seamos pilotos – Por eso, no poder volar un avión no significa nada, pues volar aviones no es nuestra demanda funcional. Cada uno – desde bebés hasta abuelitos – tenemos demandas funcionales propias. Como podrás entenderlo, las demandas funcionales van cambiando con la edad, nuestras necesidades y con el ambiente. Cuando fuimos niños, trabajar y generar un ingreso económico probablemente no era una demanda funcional, así que el no poder hacerlo no significaba que tuviéramos una discapacidad en el área laboral. Pero, asistir y cumplir con las tareas escolares si eran parte de nuestras demandas funcionales y no poder realizarlas cuando previamente si podíamos hacerlo, habría significado tener una discapacidad en el área escolar.

Las demandas funcionales cambian con el tiempo; la abuela de mi esposa vivía sola y tenía la necesidad de ir al mercado, a la iglesia o a cualquier parte, entonces se subía a su auto y se transportaba a donde ella quisiera, entonces tenía 70 años; sin embargo, poco a poco manejar se le hizo más difícil y empezó a tener percances viales cada vez más frecuentes, aun así ella seguía necesitando acudir al mercado y a la iglesia; cuando ya no pudo manejar se sintió limitada y con ello vino la discapacidad para transportarse.

El otro componente de la ecuación – las capacidades residuales – Son los recursos que tenemos para cumplir nuestras demandas funcionales; con lo que contamos para lograr la funcionalidad ya sea con o sin ayudas (prótesis, bastones o el apoyo de otras personas) sin importar si se tiene buen estado de salud, enfermedad o secuelas.

Como verás, tal como dice la ecuación, si a las primeras (demandas funcionales/lo que se espera que hagamos) le restamos las segundas (capacidades residuales/lo que podemos hacer), el resultado es aquello que necesitamos hacer, pero que no podemos realizar, lo cual nos da idea del grado de discapacidad.

Veamos funcionar de forma simplista esta ecuación usando los ejemplos anteriores. Resulta que efectivamente eres piloto de avión, pero un día presentas una afección del oído la cual te deja con vértigo y mareo; es obvio que no podrías volar en esas condiciones. Se espera que tú seas capaz de volar el avión (es tu trabajo habitual y por lo tanto tu demanda funcional) pero la enfermedad te ha dejado con imposibilidad para hacerlo a causa del vértigo. Esto es, se te pide que vueles el avión al 100% (demanda funcional) pero sólo te queda un 10% de capacidad para hacerlo a causa de enfermedad (capacidad residual) la diferencia es 90, o sea, te falta 90% para cumplir con tu demanda funcional; en otras palabras, tienes 90% de discapacidad para volar aviones.

Desde luego esta no es la forma de “calcular” la discapacidad, es sólo un recurso que me permite explicar la relación entre las demandas funcionales y las capacidades residuales en el fenómeno discapacidad. Con la abuela de mi esposa la ecuación da resultados diferentes, con el paso del tiempo ya no pudo manejar el auto para ir al mercado, perdió por completo la capacidad para manejar, tal vez la capacidad residual para hacerlo haya quedado en 2 %.

Hoy tiene más de 90 años y ya no se espera que una de sus funciones sea ir al mercado, por lo tanto, su demanda funcional para manejar un carro es 0%, entonces con la capacidad para hacerlo del 2% ¡Sale sobrada! La abuela perdió la capacidad para manejar, pero no tiene necesidad de hacerlo, por ello no podemos decir que tenga discapacidad para manejar; sin embargo, si manejar volviera a ser una demanda funcional, ella tendría 98% de discapacidad para hacerlo.

Visto como una relación matemática es simple de apreciar, sin embargo, aplicar el principio en el caso de una persona es complicado y dinámico de momento a momento, según varíen los factores de salud, personales, sociales y ambientales de esa persona. Abordar el fenómeno discapacidad no ha sido sencillo, comparativamente con el concepto enfermedad, la discapacidad es más amplia, dinámica y diversa; de hecho, puede comportarse diferente en una misma persona con las mismas circunstancias de salud, pero en contextos ambientales y sociales diferentes.

Por otro lado, enfermedad es un fenómeno que cae dentro de la disciplina médica y ha sido estudiado primordialmente por esta ciencia; sin embargo, en el caso de discapacidad, no sólo inciden aspectos de salud sino otros que le confieren un matiz muy especial al momento de estudiarla y percibirla. Hay quienes opinan que la discapacidad es más un fenómeno social que médico y probablemente no les falte razón.

La OMS actualmente se refiere a la discapacidad de la siguiente manera: “La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de salud”

A partir de esta definición podemos observar que no sólo el estado de salud de la persona, sino que también otros factores propios de la persona y propios del entorno – en el más amplio de los sentidos – son determinantes para establecer la condición de discapacidad.

De esta manera el funcionamiento y la discapacidad son en esencia los extremos de una misma escala donde transitamos mientras estamos vivos y consientes de nuestra existencia. El completo funcionamiento es un ideal que continuamente pretendemos alcanzar y la discapacidad es la condición que altera el funcionamiento que previamente teníamos y nos aleja del ideal dentro de esa escala.

-Dr. Juan Carlos Granados
Médico especialista en medicina de rehabilitación, con postgrado en rehabilitación neurológica con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con discapacidad, fundador de PLENA AC y autor de diversos libros sobre lesiones neurológicas y discapacidad.

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