"Es que es un niño especial, un angelito, está discapacitadito"

Por Dr. Juan Carlos Granados S.

Me dijo mi paciente un día...

“Mi hija me preguntó señalando a un niño: ¿Por qué ese niño está en silla de ruedas? Y pues yo le dije por lo bajito – con ese tono que a veces usamos los adultos para explicarle a los niños – Lo que pasa es que es un niño especial, un angelito, el niño está discapacitadito, está enfermito. No supe qué más decirle”

Con toda seguridad, la señora que me lo comentó no comprendía que el niño de la silla ni estaba discapacitadito, ni estaba enfermito; pero ¿Quién podría culparla por esa respuesta? ¿Cómo le explicas a una niña de 7 años la condición de discapacidad, si muchas veces no es fácil ni explicársela a un adulto?

Cuando observamos a una persona padecer las secuelas de una enfermedad o de un traumatismo, nos es fácil dispararle el término discapacidad sin dudarlo, de hecho, la misma persona que lo padece podría creer que realmente es una persona con discapacidad; esto puede ser cierto o no, pero en todo caso la discapacidad no dependerá completamente de la secuela que padezca.

Permíteme explicar de forma simple lo que es una secuela.

Las secuelas son las alteraciones físicas que quedaron como consecuencia del paso de una enfermedad o un traumatismo. Tal es el caso de la amputación de una extremidad por un accidente, la falta de movimiento de las extremidades posterior a una embolia o la alteración de funciones mentales como consecuencia de una enfermedad de nacimiento. En estos casos la enfermedad o traumatismo que los causó ya no está presente, pero sus consecuencias son condiciones que habitualmente permanecen presentes en la persona.

En la entrega previa en este medio puse ejemplos de casos supuestos de personas para que hicieras la dinámica de identificar quiénes de ellos podríamos decir que son personas con discapacidad, aquí te recuerdo estos casos.

De acuerdo con tu concepto, estas personas ¿Tienen discapacidad?

1. Una mujer con 8 meses de embarazo. SI NO
2. Un hombre de 60 años, diabético con amputación de la pierna izquierda. SI NO
3. Un niño que usa lentes. SI NO
4. Una mujer de 30 años con parálisis facial. SI NO
5. Una mujer de 70 años con parálisis facial. SI NO
6. Una chica de 20 años con gripa. SI NO
7. Un niño en silla de ruedas con alteraciones por parálisis cerebral. SI NO
8. Un joven con el brazo izquierdo enyesado por una fractura. SI NO
9. Una persona con debilidad visual severa que requiere bastón guía. SI NO
10. Una persona seropositiva con VIH. SI NO
11. Una persona con obesidad grado III . SI NO
12. Una persona con diarrea aguda. SI NO
13. Una chica joven con una pequeña cicatriz en el párpado. SI NO

¿Qué tal? ¿Fácil de contestar verdad? Si no me equivoco, es muy probable que te haya sido sencillo responder si o no en cada caso, después de todo es muy claro quién tiene discapacidad y quién no ¿No es así? Estos supuestos personajes representan personas que probablemente nos encontramos en la calle, en la escuela, en el trabajo, incluso tal vez en la propia casa.

Ahora que ya distingues qué es una secuela, vuelve a revisar los ejemplos e identifica en qué casos lo que notamos en la persona es en realidad una secuela y no una discapacidad, estoy seguro de que verás las cosas de un modo distinto.

La discapacidad no es lo mismo que la enfermedad, ni tampoco lo mismo que secuela; de hecho, tal vez podría parecerte increíble, pero una persona puede tener una enfermedad o una secuela sin tener discapacidad y también al revés, una persona puede tener discapacidad sin tener una enfermedad o una secuela. Si revisaste nuevamente los ejemplos notarás que hay algunos que no son fáciles de encuadrar, como la mujer embarazada, el niño con lentes o la persona con obesidad, descuida, pronto podrás identificar mejor lo que en realidad es la discapacidad.

Otra de las cosas que tampoco es discapacidad son los términos diminutivos o que denotan una actitud compasiva. En mi experiencia, las personas que tienen una discapacidad evidente distan mucho de querer generar un sentimiento de compasión o lástima en los demás. Una persona con discapacidad evidente lo que quiere es que respetes su dignidad como persona de la misma forma que tú esperas que se respete la tuya, lo único que piden es que se les trate como a cualquier persona. Cualquier término o forma de llamarles que denote lástima o compasión no sólo es socialmente inadecuada, sino ofensiva.

Es hasta cierto punto entendible que, quien no vive con una discapacidad evidente, perciba a quien la vive como alguien que sufre y pretenda tener hacia él una empatía que raya en la sensación de conmiseración; sin embargo, las personas con discapacidad más evidente son iguales a todos, la única diferencia es que enfrentan más barreras que la mayoría.

Cuando no entendemos bien el concepto discapacidad, pretendemos cubrir con nuestros sentimientos a las personas que la presentan, dirigiéndonos a ellos con diminutivos, como si eso les ayudara a sentirse o vivir mejor. Las personas con discapacidad más evidente no son cieguitos, sorditos, muditos, discapacitaditos ni pobrecitos. Ni los niños con discapacidad son angelitos o niños especiales – al menos no más angelitos o especiales que cualquier otro niño – Recuerda esta imagen que lo explica mejor.

La discapacidad es una condición que se vive, pero no es la persona. Selmira, una amiga que padece lupus, me lo dijo una vez con asertividad: “Yo tengo una condición, pero esa condición no me define y no es quien soy yo” Decir a una persona discapacitado, es semejante a decirle a Don José García, diabético o a Don Luís Hernández, canceroso, o a Doña Guadalupe Sánchez gastrítica. Una enfermedad no define a la persona, como tampoco lo hace una discapacidad. Así que cuando nos referimos a alguien en esa condición, no decimos discapacitado; la forma correcta de decirlo hasta hoy es, persona con discapacidad, antes que nada, es persona igual que tú y yo.

Sin embargo, tengo la esperanza de que llegará el momento en que entendamos que todos tenemos cierto grado de discapacidad, como también tenemos cierto grado de enfermedad, de salud o de bienestar y así como actualmente no es necesario referirnos a alguien como persona con enfermedad, persona con salud o persona con bienestar; en un futuro tampoco será necesario referirnos a nadie como persona con discapacidad, pero eso sucederá con el tiempo y con la mejor apreciación de este fenómeno.

A veces, la forma como los demás percibimos a una persona con discapacidad más evidente puede aumentar o disminuir su limitación. Te sorprenderá saber que, en casos no poco frecuentes, la discapacidad que una persona atraviesa se la generamos los demás.

Resumiendo, en palabras simples que no es discapacidad:

Discapacidad no es enfermedad.
Discapacidad no es secuela.
Discapacidad no son términos en diminutivo.
Discapacidad no son términos cariñosos.
Discapacidad no es algo que deba generar lástima, compasión o conmiseración.

Pero más que nada, la discapacidad no es la persona.

-Dr. Juan Carlos Granados
Médico especialista en medicina de rehabilitación, con postgrado en rehabilitación neurológica con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con discapacidad, fundador de PLENA AC y autor de diversos libros sobre lesiones neurológicas y discapacidad.