Me dijo mi paciente un día...

Es que cuando era niña, a mi mamá le daba pena sacarme a la calle y que me vieran

En la plática después de la consulta me decía mi paciente – una señora con secuelas de lesiones deformantes que la han mantenido en silla de ruedas desde siempre – que cuando era niña ella hubiera querido salir y jugar con los niños en la calle e ir a la escuela, pero a su mamá le daba pena tener a su hija inválida y que la vieran con la deformidad de sus extremidades y su espalda y con su peculiar forma de hablar.

Para los jóvenes y los no tan jóvenes, Discapacidad es un término relativamente reciente que es producto de la evolución en la forma de pensar respecto a las personas que presentan limitaciones para realizar su vida de la forma como la mayoría lo hace.

Con el tiempo, el pensamiento social se ha hecho cada vez más tolerante, más amplio, más humano y la aceptación de la diversidad en la forma de ser, de pensar y de vivir gana terreno. Grupos sociales tradicionalmente marginados o discriminados se han hecho escuchar para manifestar su repudio a la discriminación y establecer su opinión y su postura, han exigido respeto al resto de la sociedad, educando a quienes los veían como diferentes a causa de rasgos y condiciones específicas, demostrando que todos somos iguales y que la diversidad es una riqueza más que un problema.

Las personas con limitaciones físicas o intelectuales fueron por mucho tiempo tratadas de forma diferente, ya sea como seres mágicos o como seres inferiores. Hasta hace relativamente pocos años todavía, personas con síndrome de Down, con secuelas de parálisis cerebral u otras condiciones eran marginados a vivir prácticamente escondidos, con temor por parte de los familiares al estigma, a las miradas o la discriminación. A personas con amputaciones o alguna alteración física se les miraba con curiosidad incómoda. Hoy difícilmente sucedería eso, sólo hasta hace poco es que se entiende que las personas con limitaciones no son diferentes a los demás, sin embargo, para llegar a este punto se ha recorrido un largo camino.

Las secuelas de accidentes, las enfermedades, las alteraciones genéticas, congénitas y todas aquellas condiciones de salud que generan limitaciones en las personas, han cambiado poco a lo largo de la historia y han estado presentes en la humanidad desde siempre. Lo que si ha cambiado es la actitud que la sociedad tiene hacia quienes las presentan.

Desde la existencia de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), muchos de los esfuerzos dirigidos a la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad, se han canalizado a cada país miembro para su difusión y aplicación general.

El término discapacidad ha sido usado oficialmente sólo desde 1992, de tal suerte que las personas menores de 30 años probablemente no sepan que antes a las personas con discapacidad se les llamó minusválidos, retrasados, impedidos, inválidos, inútiles, tullidos, mongoles y otros términos que hoy nos resultarían no sólo inconcebibles, sino insultantes como idiotas o imbéciles, pero para entonces eran términos considerados normales. Una búsqueda simple en internet sobre la forma de referirse a las personas con discapacidad a lo largo de la historia demostrará esta evolución, baste por ahora estos ejemplos de algunos documentos emitidos, para observar que incluso en el lenguaje oficial, los términos han ido cambiando a través del tiempo:

Declaración de los derechos del retrasado mental 1971
Declaración de los derechos de los impedidos 1975
Año internacional de los impedidos 1981
Convenio sobre la readaptación profesional y el empleo de las personas inválidas 1983
Directrices de Tallín para el desarrollo de los recursos humanos en la esfera de los impedidos 1989

La ONU determinó en 1983 que durante 10 años se realizarían trabajos conjuntos en el contexto de cada uno de los países miembros para mejorar las condiciones de esos grupos vulnerables, hasta entonces llamados inválidos o impedidos y le llamaron a ese periodo el “Decenio de las Naciones Unidas para los impedidos”. Fue hasta 1992, al término del decenio, que aparece en el lenguaje oficial el término Discapacidad y se inicia su conceptualización moderna.

No ha sido sencillo comprender, delimitar y definir el término, sobre todo porque se pretende abarcar un amplísimo universo de diferentes condiciones en las que se entremezclan de forma muchas veces complicada, aspectos de salud y aspectos ambientales, en diferentes contextos sociales y culturales.

Lo que es innegable es que la discapacidad conlleva aspectos relacionados con la salud y aspectos sociales relacionados con el ambiente y la cultura donde se desarrolla la persona de la que se trata en cada caso. Tanto la disciplina médica, como la social y la cultural tienen muchas veces su propio lenguaje y una manera de percibir y describir la realidad.

Discapacidad debiera ser idealmente un término fácilmente manejable por todos, un término simple que nos hiciera comprender la realidad de lo que se refiere. Sin embargo, dado el amplio universo que abarca y las condiciones cambiantes de los factores que intervienen, es complicado delimitarlo pues no es estático ni único; más bien se trata de un término sumamente dinámico, por lo que definirlo no ha sido fácil.
Para explicar lo que significa el término, prefiero empezar puntualizando lo que no es la discapacidad.

Que no es la discapacidad

Quien no está relacionado con la discapacidad, puede caer en la trampa de confundirla con enfermedad o secuela.
Para explicarme mejor, te pido que leas estos ejemplos y respondas si o no consideras que tienen discapacidad:

De acuerdo con tu concepto, estas personas ¿Tienen discapacidad?

1. Una mujer con 8 meses de embarazo. SI NO
2. Un hombre de 60 años, diabético con amputación de la pierna izquierda. SI NO
3. Un niño que usa lentes. SI NO
4. Una mujer de 30 años con parálisis facial. SI NO
5. Una mujer de 70 años con parálisis facial. SI NO
6. Una chica de 20 años con gripa. SI NO
7. Un niño en silla de ruedas con alteraciones por parálisis cerebral. SI NO
8. Un joven con el brazo izquierdo enyesado por una fractura. SI NO
9. Una persona con debilidad visual severa que requiere bastón guía. SI NO
10. Una persona seropositiva con VIH. SI NO
11. Una persona con obesidad grado III . SI NO
12. Una persona con diarrea aguda. SI NO
13. Una chica joven con una pequeña cicatriz en el párpado. SI NO

-Dr. Juan Carlos Granados
Médico especialista en medicina de rehabilitación, con postgrado en rehabilitación neurológica con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con discapacidad, fundador de PLENA AC y autor de diversos libros sobre lesiones neurológicas y discapacidad.

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