Manuel Damián Luna Vega es un niño muy alegre y noble de 10 años que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad degenerativa que consiste en la escasez de mielina en su cerebro, una enzima que generalmente protege las células nerviosas. Al no tenerla, los lípidos se adhieren a las células y provocan daños importantes en el sistema nervioso y la médula espinal, lo cual lleva progresivamente a un deterioro en sus funciones motrices, sensoriales y mentales.

En el caso de Damián, hasta la fecha ha perdido parte del habla, la visión y está perdiendo también la audición. Por otro lado, le cuesta trabajo mantener el equilibrio, recordar los nombres de las personas, ha bajado mucho de peso y constantemente sufre caídas.

El trastorno hereditario es poco frecuente e involucra diferentes rangos de edad, la forma infantil tardía (alrededor de los 10 años), la forma juvenil (a los 18 años aproximadamente) y la forma adulta (cerca de los 40 años). Los signos y síntomas pueden variar. La forma infantil es la más frecuente y progresa más rápidamente que las otras formas.

La única esperanza de Damián es que la enfermedad no avance de manera acelerada, dándole la capacidad de vivir algunos años más, por lo que su familia busca el apoyo de la comunidad y de la ciudadanía para solventar los gastos derivados de su próxima intervención quirúrgica.

Lamentablemente no hay cura para la leucodistrofia, pero la identificación temprana ayuda a controlar algunos signos y síntomas, retrasando así su progresión.

El niño originario de Tijuana será sometido a un trasplante de células madre la próxima semana en Monterrey y, aunque ya la mayor parte de los gastos de la operación ya están cubiertos, aún falta cubrir los gastos de la estancia por 40 días en dicha ciudad, los estudios que se requieran y las diálisis.

Cabe señalar que la operación puede ser tanto exitosa como fallida, pues se corre el riesgo de que el cuerpo del pequeño rechace las células madre provenientes de su padre, y en ese caso puede morir.

Después del trasplante serán 17 días los que su familia tendrá que esperar para ver una respuesta favorable o todo lo contrario. De lograrse el cometido, Damián tendría que realizarse diálisis cada 3 días; cada uno de estos procedimientos tiene un costo de entre 3 mil y 4 mil pesos.

Justo hace un año Damián sufrió por primera vez los síntomas de este trastorno.

Previo a la detonación de su enfermedad, Dulce, su madre, notó que Damián estaba muy tranquilo y triste, situación rara pues es un niño hiperactivo, temiendo que se pudiera enfermar.

En entrevista para San Diego Red cuenta cómo vivió este difícil momento.

Ese día, fue un jueves como a las 9:30 de la noche, el 16 de junio del año pasado. Ya nos íbamos a acostar, pero mi niña me dice: “mamá quiero cereal” y Damián también me pidió. Bajé a la cocina a servir el cereal y al rato bajó rapidísimo Damián y me dijo muy serio: “mama, mi cereal”. Después lo repitió muy insistente: ¡mamá mi cereal!”. Cuando le dije que ya se lo llevaba, él ve hacia arriba de la cocina muy ido y me dice “¡mamá tengo miedo, tengo miedo!”, y yo le dije: “No tienes que tener miedo, estás en tu casa”, después empieza a abrir y cerrar el ojo izquierdo muy rápidamente, me asuste, corrí lo abracé, lo cargué y le pregunté qué tenía.

Luego, alrededor de los ojos se le empezó a poner negro y su piel se puso muy pálida, algo muy feo. Yo no sabía lo que estaba pasando. Le grité a mi hijo mayor que se estaba bañando “¡ayúdame tu hermano se me está muriendo!” se salió con la toalla, rápido se vistió, yo tomé también a mi niña y nos fuimos a buscar un hospital, pero como era lo de la pandemia todo estaba cerrado.

Damián parecía que ese estaba asfixiando tenía los ojos torcidos hacia arriba, yo me estaba volviendo loca. Luego Damián comenzó a reaccionar en el carro y decidimos volver a casa, donde volvió a estar un poco ido.

La madre platica que al tiempo se estabilizó, pero eso solo era el principio de la enfermedad, pues al acudir con una doctora en la ciudad, Damián fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia.

Al ser rechazado por el seguro médico de su padre, pues se trata de una enfermedad degenerativa incurable, los padres de Damián han buscado la forma de solventar su situación.

Dulce, siendo madre soltera, pues ya no está con el padre de Damián, tuvo que renunciar a su trabajo en sector de bienes raíces para dedicarse 100% al cuidado de su hijo. Lo difícil de esto es que también está a cargo de otros tres hijos, uno de 22, uno de 20 y una pequeña de 8 años, por lo que ha sido muy complicado sobrellevar todo este proceso

A Damián los especialistas le dan una esperanza de 1 año y medio más de vida, dependiendo de los cuidados que se le den. Su madre no pierde la fe.

“Siempre he sido creyente de que existen los milagros y en este caso me encomiendo a un milagro de Dios”, comentó Dulce.

El dolor como madre es indescriptible, a veces me pongo a llorar, pero nunca frente a mis hijos pues ellos me tienen que ver fuerte. Prefiero morirme que ver a mi hijo deteriorarse y morirse.

Dulce expresó su miedo, pues luego de la operación Damián se quedará sin defensas, por lo que cualquier enfermedad o infección puede atacarlo y acabar con su vida.

Al no poder hacer las mismas cosas que antes, Damián se ilusiona con volver a montar en bicicleta, por lo que sus padres le están consiguiendo una extensión para poder pasearlo por las calles y que sienta el viento en su rostro de nuevo, como cuando todo era normal.

Si deseas apoyar a esta causa, te dejamos el número de tarjeta para depósitos voluntarios: BanCoppel número 4169-1604-9114-8939 a nombre de Dulce Melina Vega Baez.

Para mayores informes marca al teléfono 664 389 7077 con Dulce Vega.

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